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Une expérience familiale avec le Neuroblastome

Récapitulatif

Septembre est le mois de la sensibilisation au cancer des enfants. Ce mois-ci est spécial pour nous en raison de notre succès avec le projet Help Fight Childhood Cancer, qui a aidé les chercheurs à trouver plusieurs traitements prometteurs pour le neuroblastome, un cancer mortel de la petite enfance. Dans cet article, un volontaire décrit l'expérience de sa famille après que sa jeune fille a été diagnostiqué avec un neuroblastome.

Plus de 200.000 volontaires du World Community Grid ont soutenu le projet Childhood Cancer Aide Fight, qui ont aidé les chercheurs à faire une veritable percée dans le traitement du neuroblastome, un des cancers infantiles les plus meurtriers. Ci-dessous, l'un de ces bénévoles, Mihaela Ciobanu, partage l'histoire de diagnostic et de traitement du neuroblastome de sa fille.


Cela a commencé il y a deux ans, quand ma fille Illinca (photo ci-dessus) avait un an et 10 mois. Elle a vomi à plusieurs reprises au cours du mois de juin, ce qui n'était pas normal pour elle. Nous savions qu'une intervention médicale serait nécessaire.

Le 21 Juillet 2014, nous avons amené Ilinca pour une échographie, et après cela, l'enfer a commencé. Le médecin nous a informés que Ilinca avait une tumeur sur sa glande surrénale droite (une glande qui aide à réguler le métabolisme et le système immunitaire). Illinca a alors eu scanner, mais on n'a pas eu encore un diagnostic écrit pour son état, bien que les médecins qui l'ont examiné nous ont dit verbalement qu'ils croyaient qu'il s'agissait d'un cancer et qu'elle aurait besoin d'une intervention chirurgicale le plus rapidement possible. Nous l'avons emmenée à un spécialiste à Bucarest, qui nous a dit que à cause de l'emplacement de sa tumeur (près de la veine cave, une grosse veine qui transporte le sang vers le cœur), il ne serait en mesure d'éliminer qu'environ 80% de l'excroissance.

Immédiatement, nous avons commencé à chercher des cliniques spécialisées en Europe qui seraient en mesure d'enlever la totalité de la tumeur. Nos amis et collègues nous ont soutenus tout au long de notre recherche, et nous ont aidé financièrement avec les coûts de traitement, un million de merci à eux! Après trois semaines de recherche, nous avons réussi à obtenir un rendez-vous pour Illinca à l'Institut Gustave Roussy à Paris. Nous y sommes arrivés le 11 août, et les médecins nous ont donné rapidement un diagnostic: neuroblastome, un cancer qui se forme sur le tissu nerveux et commence souvent dans la petite enfance.

L'opération a été fixée pour le août 25. Ilinca était à un mois de son deuxième anniversaire. Après une opération de quatre heures, le chirurgien, issu de l'hôpital Kremlin Bisetre à proximité, est sorti pour nous dire qu'il avait réussi à enlever toute la tumeur. Maintenant, nous avions besoin d'attendre les résultats de plusieurs tests. Si les résultats des tests étaient positifs, Illinca aurait besoin de commencer la chimiothérapie immédiatement. Si elles étaient négatives, nous pourrions la ramener chez nous, et elle aurait seulement besoin des échographies et des analyses d'urine périodiques.

Le 11 septembre, nous avons reçu les résultats du test: ils étaient négatifs et nous avons pu prendre notre fille à la maison! Ce fut la meilleure nouvelles que nous ayons jamais reçu dans notre vie !

Suite à cela, nous avons commencé à aller régulièrement pour des examens en France, d'abord tous les trois mois et maintenant, après deux ans, tous les six mois. Selon le médecin à l'Institut Gustave Roussy, Ilinca devra passer périodiquement des examens durant cinq ans après la chirurgie.

Ce qui a commencé comme une visite d'urgence chez le médecin pour un ventre fortement contrarié s'est transformé en quelques-uns des jours les plus difficiles de notre vie. Lorsque vous vous sentez que tous vos plans et vos espoirs s'effondrent, et vous vous rendez compte combien les difficultés de la vie sont cruelles, tout ce qui reste est de se battre. La vie ne demande jamais si vous êtes prêt à faire face à des problèmes. Vous ne choisissez pas vos batailles, et elles ne vous donnent pas de préavis avant de vous surprendre. Ne demandez pas s'il est trop tôt ou trop tard ... si vous obtenez une chance de vivre, vous atteignez une partie de vos rêves! La vie vous donne seulement une chance de survie, puis vous laisse vous débrouiller avec ça.

Ilinca va maintenant très très bien, et ce mois-ci, le 25 septembre, elle aura quatre ans.

Illinca vient de commencer l'école, elle en est à son deuxième jours!

 

Note de l'éditeur: les chercheurs de "Help Fight Childhood Cancer" commencent les tests de laboratoire pour les traitements potentiels découverts par le World Community Grid. Ils prévoient également une deuxième phase du projet, qui permettra d'élargir leur recherche pour inclure d'autres types de cancers infantiles.